艾滋病患者：受侮辱歧视最严重是在医院

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    医院歧视多 只因易掌握患者信息

    北京地坛医院调查显示，发生歧视、羞辱艾滋病患者最严重的场所就是医疗机构，因为只有医疗场所工作人员最有可能获知患者信息。日前，北京市21家医疗机构的医务人员代表郑重承诺：艾滋病反歧视从我们自身做起，从医护人员做起。

    去年11月，携带艾滋病病毒的肺癌患者小峰（化名）求医遭拒，私改病历隐瞒病情接受手术，引起社会极大反响。北京地坛医院院长张永利说，地坛医院作为传染病专科特色的综合性医院，遇到过一些在外遭受拒绝治疗的艾滋病患者，主要原因是医护人员心理恐惧、缺乏正确的自我保护方式。此外，没有完善的艾滋病救治的相关配套机制，加剧了艾滋病患者就医的难度。

    第44届南丁格尔奖章获得者、北京地坛医院的王克荣代表医务人员向本市21家大医院的医务人员代表发出倡议——消除艾滋病歧视从我做起。她说，掌握艾滋病职业暴露防护技能,是当前医务工作者必须具备的知识技能。只有保护好自己，才能够更好地服务患者。学会正确的处理方法，对于医务人员而言，非常必要。市医管局和地坛医院已经联合推出《HIV职业暴露防护知识》教学片，内容涉及医疗过程中哪些环节可能引起职业暴露、为艾滋病病毒感染者手术的防护措施是什么、出现职业暴露后怎样处理等。市医管局表示，要消除医务人员对接诊艾滋病患者的恐惧，率先做到不推诿病人。目前，医务人员因职业暴露而感染艾滋病被正式纳入职业病范畴。

    对话

    患者老徐：

    我没想到能活这么久

    2000年，北京人老徐（化名）感染上了艾滋病病毒。当时他以为自己活不了多长时间，最大的心愿就是能看到儿子考上重点高中。但13年过去了，老徐已经55岁，身体恢复得非常好，偶尔还去爬爬香山。最让他感到幸福的是，看到了儿子大学毕业、工作、结婚，“我没想到能活这么久。”

    关于生病

    关于工作、家庭关于治疗关于歧视关于感恩关于现在关于未来

    知道得了艾滋病以后特绝望

    觉得自己活不了多久了

    记者：您是哪年查出艾滋病的？

    老徐：2000年11月，我被确诊为艾滋病。在此前的一年时间里，我身上的病就没断过：出皮疹、长疖子、反复感冒、持续低烧不退，只是我都没有在意。后来不得不在医院住了40多天，转了内、外、中医三个科室，最后才查出是艾滋病，都晚期了，免疫细胞只有20多个，正常人得500多个呢。

    记者：怎么感染上的呢？

    老徐：应该是一次高危性行为吧。

    记者： 知道得了艾滋病以后是不是很害怕？

    老徐：我特绝望，觉得自己活不了多久了。那个时候我的最大心愿就是看见儿子考上重点高中，其实也希望能看他考上重点大学，但是真不敢往远了想啊。

    记者：那个时候您的身体状况是什么样的？

    老徐：体力非常差、浑身没劲儿，成天在床上躺着，用北京话说叫“天天背床”。吃饭困难，没胃口，体重掉了20多斤。走路也困难，记得我坐地铁到北二环外的老地坛医院去看病，从地铁走到医院，也就七八百米的距离，中间我得歇三回。

    关于工作、家庭

    夫妻感情无法回到从前

    13年来儿子不知道父亲病情

    记者：那您的工作、家庭有没有因此受到影响？

    老徐：知道自己得了这病后，我立即把工作辞了，因为不知道自己能活多长时间。其实当时我是一家企业负责人，事业顺利、家庭幸福，还有几个月，儿子就要考重点高中了。

    记者：您妻子能接受这一现实吗？

    老徐：我被确诊之后，医院立即要求我妻子去接受检测，幸好她没有被感染。为了孩子，她没有跟我离婚，对我很好，我生病住院，她到医院陪床。但是她有心理障碍了，我俩的感情再也无法回到从前。

    到现在为止，在外人看来我们仍然是一个美满幸福的家庭，其实这个家内部的变化只有我们两个人自己清楚。

    记者：您儿子知道您的病情吗？

    老徐：他至今不知道我得了艾滋病。我也没想到能活这么长时间，13年啊。我不仅看到儿子考上了重点高中，还看到他考上了重点大学。现在他已经毕业、工作，还结婚了。这全得感谢地坛医院、红丝带之家救了我的命。

    关于治疗

    坚持服药13年后已查不出艾滋病毒

    治疗舍近求远只为避开熟人

    记者：确诊患艾滋病后您都接受过哪些治疗？

    老徐：我确诊的时候，中国还没有抗病毒药物，也就是无药可治。大约半年后，一位美籍华人医生曹韵贞教授把抗艾滋病病毒药带到了北京，我和另外几十个病友才算吃上了救命药。

    记者：您还记得第一次吃药的场景吗？

    老徐：这辈子都忘不了。2001年4月中旬的一天，春暖花开了，我得到通知到地坛医院吃药。医生在我手里放了三种药，一个是白药片，需要嚼服，还有一蓝一红两个胶囊，直接用水吞服就行。这是我第一次体验鸡尾酒疗法。

    记者：服药后效果怎么样？

    老徐：吃上救命药一个月后，我的体力一天比一天强。到第二年，我的免疫细胞从20多个增加到200多个。坚持每天服药13年，我现在已经查不出艾滋病病毒了。

    记者：抗病毒药物有副作用吗？

    老徐：2000年我吃的第一组药物副作用很大，腹泻、双脚酸疼，尤其在夜深人静的时候，疼得睡不着觉。但是没办法啊，当时药品很少，患者根本没有选择余地。后来这组药引发了严重胰腺炎，我住进医院重症监护室抢救，昏迷数日。

    这些年来，我国的抗病毒药物种类越来越多了，我又换过两组药。现在吃的这组副作用很小，就是血压、血脂偏高，我每天再吃降压药、降脂药就可以了。

    记者：您家住南城，为什么选择到地坛医院治病？

    老徐：我是在南城长大的，家离佑安医院更近些。之所以舍近求远，是害怕遇见邻居、熟人。

    关于歧视

    最受歧视在医院

    告知病情后连挂号条都要用纸垫

    记者：得病这么多年来，您觉得在哪里最受歧视？

    老徐：是医院。因为在其他地方，只要我不说，就没人知道我是艾滋病患者。得病这么多年，只有我妻子知道，我的邻居、亲朋好友都不知道。但是医院可以通过化验知道我的病情。

    记者：在医院受到过不公正待遇吗？

    老徐：太多啦。最严重的一次就是我突发严重胰腺炎住进一家三甲医院ICU，住院第四天还没脱离昏迷的我就被转进单间，等我醒来后发现什么治疗都没有，别说医生护士了，连扫地的都不进我屋。后来我才知道，在我昏迷的时候，医生给我做了艾滋病毒检测。我当即打电话给市疾控和区疾控投诉。后来医院向我道歉，并给我继续治疗了5天。不过主治大夫仍然很生气，他质问我为什么不提前告知医生，我马上回应，如果我告诉你们了，你们还会抢救我吗？

    记者：这么多年你的看病问题是怎么解决的呢？说还是不说呢？

    老徐：当然是能不说就不说啦。比如口腔医院看牙，如果我说了，医生肯定就不给我看了，所以我不说。不过让我心安的是，现在口腔医院医生防护很到位，所有器具、钻头都是一次性的，不会传染给其他人。

    记者：如果说了能会怎样啊？

    老徐：有太多难堪。一次我去眼科看病，提前跟大夫说我是艾滋病患者，人家一听，立即戴上手套口罩，这我能理解。但是拿我的挂号条都要用纸垫了，这也太过分了。艾滋病不通过挂号条传播啊，医生连这点知识也没有吗？

    记者：比如眼科、牙科的疾病，地坛医院能不能解决呢？

    老徐：地坛医院也有眼科和牙科，但复杂一点的就看不了。

    关于感恩

    感谢政府提供免费抗病毒药

    和地坛医院护士成朋友

    记者：13年前您以为活不了多久了，但是现在您不仅活着，还感觉生活美满如意，有没有最想感谢的人呢？

    老徐：当然有啊。首先得感谢政府，为我们提供免费抗病毒药，不然我早倾家荡产了。还要感谢地坛医院的医生护士、红丝带之家的志愿者们。他们从不歧视我，我能真实感受到，比如我们经常一起吃饭、聊天，说话时偶尔离得近一点，他们也从不躲闪，让我很感动。还有一次，我生病住在一家综合医院，王克荣护士长亲自到病房探望我，没想到在病区门口，看门老太太奇怪地上下打量王克荣，然后说，你还看他呢。但王克荣不嫌弃我们，她真把我们当朋友。

    记者：听说您现在是红丝带之家的同伴教育员？

    老徐：是啊。每周一或周三我要到地坛医院红丝带之家值班，接听热线电话、接待来访咨询，另外，还对新的感染者做心理疏导和治疗引导，帮助他们少走弯路。因为我发现，有些话，大夫、护士说了他们不一定会相信，怕药物副作用，不肯服药。但当他们得知我也是感染者，已经服药10多年，而且效果不错，就都能接受治疗了。

    关于现在

    跟退休人员没啥两样

    偶尔还爬香山八大处

    记者：现在您每天的生活状态是怎样的？

    老徐：跟退休人员没啥两样，每天早上先吃降压药和降脂药，上午9点吃艾滋病药。然后出去遛弯、买菜，回家做饭。其他时间就上上网，看看电视什么的，偶尔还能去爬香山、八大处。

    记者：现在地坛医院搬到北五环外了，每周您怎么去红丝带之家呢？

    老徐：我早上7点从家里出发，从南三环到地坛西门，再坐上地坛医院8点半的班车去红丝带之家，也不觉得累。你看我体力恢复得有多好，现在免疫细胞已经达到600多了。

    关于未来

    只要还剩一口气

    就坚定不移当好志愿者

    记者：对于未来您有什么打算？

    老徐：红丝带之家给了我很多荣誉。我是第一届、第二届红丝带之家的理事，红丝带之家志愿者小组组长。在2013年的红丝带之家第二届理事会上我还获得了“优秀长工奖”。是红丝带之家给了我战胜疾病的勇气、生活的力量，我要把那些荣誉作为动力，不管今后我的身体发生什么变化，只要我还有一口气，我都要更好更多地为患者服务，坚定不移地当好志愿者，为消除和减少艾滋病的传播，减少和消灭歧视，倍加努力，做到我生命的最后一息。